Sida: Treinta años de miedo, discriminación y lucha

El lazo rojo, creado en 1991, es el símbolo internacional para mostrar apoyo a la lucha contra el sida y solidarizarse con las víctimas.

Los primeros casos se detectaron en EE UU en junio de 1981; el primero en España fue diagnosticado en Barcelona cuatro meses después.

Desde entonces han muerto unos 30 millones de personas por el VIH.

Actualmente, el 20% de los españoles cree que los nombres de los enfermos de sida deberían hacerse públicos para poder tener la opción de evitarlos.

Todos los países de la Asamblea General de la ONU se han comprometido a conseguir que el tratamiento sea universal para el año 2015.

Han pasado ya tres décadas desde que, en junio de 1981, fueron descritos en Los Ángeles, EE UU, los cinco primeros casos en el mundo de lo que un año después se conocía ya como "sida", y casi treinta años desde que el virus se detectó en España, con un caso en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, en octubre de ese mismo año. Sabemos cómo se contagia y cómo no, y queda lejos ya el tiempo en que algunos decían sin ruborizarse que el sida era una "plaga divina contra los homosexuales". Aún no hemos encontrado una cura, o una vacuna, pero hemos avanzado muchísimo en su tratamiento, en el diagnóstico precoz y en las condiciones de vida de las personas que lo padecen. Y el lazo rojo es un símbolo tan universamente reconocible como la paloma de la paz o la V de la victoria.

Y, sin embargo, el 20% de los españoles piensa que los nombres de los enfermos de sida deberían hacerse públicos para poder tener la opción de evitarlos. El 19% está de acuerdo en que los enfermos de sida estén separados para proteger la salud pública. Y uno de cada tres españoles intentaría evitar el contacto con una persona con VIH en diferentes ámbitos de la vida cotidiana. No son datos de una encuesta realizada hace 30 años, o 20; pertenecen a un estudio elaborado recientemente, que se presentará en el XIV Congreso Nacional sobre el Sida que va a celebrarse en Zaragoza del 15 al 17 de este mes.

El miedo sigue ahí. Y todos los "por si acasos", también. La mayoría de los encuestados está en contra de discriminar a los enfermos de sida, pero prefiere no arriesgarse cuando se trata de sí mismos o de sus familiares, ni siquiera en los casos en que está científicamente descartado el riesgo de contagio. Y una gran parte de la población prefiere no hacerse la prueba del sida, aún en el caso de haber estado en situaciones de riesgo. El miedo vence a las ventajas de un diagnóstico precoz: En España hay 130.000 personas portadoras del virus VIH y casi el 30%, unas 40.000, no lo saben.

Sombras y luces
Después de treinta años conviviendo con un virus cuya capacidad letal y de estigmatización social ha logrado desplazar incluso al cáncer como enfermedad más temida, se diría que hemos avanzado poco. Sigue habiendo discriminación, sigue siendo incurable y las estadísticas que hablan de descensos en el número de casos, o de estabilización de la enfermedad en Occidente, se vienen abajo en cuanto se adopta una perspectiva más global que incluya las grandes bolsas de sida del continente africano y otros lugares del llamado Tercer Mundo, por más que también aquí las tasas vayan bajando poco a poco.

No obstante, aunque parezca poco en términos absolutos y estadísticos, la realidad es que sí hemos avanzado, y que probablemente seguiremos haciéndolo. La propagación del virus no ha sido lo único constante a lo largo de estas tres décadas. Lo ha sido también la lucha incansable de miles de científicos en laboratorios de todo el mundo; la lucha incansable de millones de personas por recaudar fondos que financien esa investigación y ayuden a los afectados; la lucha incansable de todos aquellos que trabajan para acabar con la discriminación o que atienden y asisten a los afectados, y, muy especialmente, la lucha también incansable de los propios enfermos y el ejemplo de tenacidad que han dado muchos de ellos, famosos o anónimos, al resto de la sociedad.

Y los datos, pese a seguir siendo terribles, abren también una puerta a la esperanza: A finales de 2010, en torno a 6,6 millones de personas recibían terapia antirretrovírica en países de ingresos bajos y medios, lo que supone una cifra casi 22 veces superior a la de 2001. Desde ese último año, las infecciones se han reducido en un 20%.

De momento, y aunque al final todo pueda quedarse, como tantas otras veces, en una simple declaración de intenciones, los gobiernos parecen haber comprendido que el primer paso esencial es conseguir al menos que todos los enfermos tengan acceso a los tratamientos que se conocen: Los representantes de los países que participaron la semana pasada en la reunión de alto nivel sobre el sida que acogió Naciones Unidas acordaron "redoblar sus esfuerzos" para que el acceso al tratamiento contra el VIH sea universal de aquí a 2015. La iniciativa, que fue adoptada después por unanimidad en la Asamblea General de la ONU, no será una tarea fácil, a menos que cambie radicalmente la forma en que esos mismos gobiernos distribuyen el dinero de que disponen (según Onusida, la ampliación del tratamiento necesitaría de fondos adicionales de más de 4.000 millones de euros cada año hasta 2015), pero es un principio.

Estas son 20 claves de 30 años de convivencia con el Virus de Inmunodeficiencia Humana, junto con testimonios reales de personas que padecen la enfermedad, recogidos por el proyecto VIH/Sida, aquí y ahora, hablemos, patrocinado por el Plan Nacional sobre el Sida, y por la BBC en un reportaje sobre mujeres con sida en Latinoamérica.

1. El sida

El sida (acrónimo de síndrome de inmunodeficiencia adquirida) es una enfermedad que afecta a los seres humanos infectados por el VIH (Virus de Inmunedficiencia Humana). Una persona padece de sida cuando su organismo, debido a la inmunodeficiencia provocada por el VIH, no es capaz de ofrecer una respuesta inmune adecuada contra las infecciones.

No es lo mismo estar infectado por el VIH que padecer de sida. Una persona infectada por el VIH es seropositiva y pasa a desarrollar un cuadro de sida cuando su nivel de linfocitos T CD4 (el tipo de células que ataca el virus) desciende por debajo de 200 células por mililitro de sangre.

2. Las cifras

Desde que se inició la epidemia a comienzos de los ochenta, 34 millones de personas han resultado infectadas con el VIH en el mundo, y de ellas, al menos 30 millones han muerto por esta causa, según datos del último informe del Programa Conjunto de las Naciones Unidas contra el Sida (Onusida).

Más de 16 millones de niños han quedado huérfanos a causa de la enfermedad. Según cifras de Unicef, cada año nacen en el mundo cerca de 370.000 niños con VIH y de ellos, casi la mitad pueden fallecer antes de cumplir dos años si no reciben el tratamiento que necesitan. De acuerdo con el Fondo de las Naciones Unidas para las Mujeres (UNIFEM), a pesar de que la infección del VIH comenzó concentrándose básicamente en hombres, a día de hoy las mujeres suponen el 50% de las personas infectadas con el VIH.

Los contagios por VIH, alcanzaron su pico más alto a finales de los 90. En los últimos años las infecciones por VIH disminuyeron un 17%, debido, sobre todo, a los resultados obtenidos con los tratamientos y a los programas de prevención.

3. El comienzo

Se considera que la "era del sida" empezó el 5 de junio de 1981, cuando el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de EE UU describió cinco casos de neumonía por Pneumocystis carinii en Los Ángeles. Un mes después se constataron en San Francisco varios casos de sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel.

Los médicos conocían ya ambas enfermedades, pero la aparición conjunta de las dos en varios pacientes les llamó la atención. La mayoría de los pacientes eran hombres homosexuales sexualmente activos, muchos de los cuales también sufrían de otras enfermedades crónicas que más tarde se identificaron como infecciones. Todos ellos carecían del número adecuado de un tipo de células sanguíneas llamadas T CD4+. La mayoría murió en pocos meses.


En España el primer enfermo de sida falleció en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, tras ser diagnosticado como tal en octubre de 1981. Era un hombre homosexual de 35 años de edad.

4. El pánico

La rápida propagación de la enfermedad, la poca información existente todavía al principio y el carácter inevitablemente letal del virus dieron lugar a una auténtica psicosis a comienzos de los años ochenta, especialmente entre la comunidad homosexual. De hecho, llegó a llamarse "síndrome de los homosexuales" hasta que aparecieron los primeros casos de hemofílicos infectados.

5. Los descubrimientos clave

Poco a poco, el trabajo de los científicos empieza a dar sus frutos: En 1982 se define el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida y sus modos de transmisión. En 1983 el VIH es identificado como agente causal del sida y el médico francés Luc Montagnier consigue aislar por primera vez el virus, un logro que también fue atribuido, con polémica, al estadounidense Robert Gallo.

6. El contagio

En los primeros años se pensaba que el mero contacto con un enfermo de sida podría bastar para contagiarse el virus. Ello llevó a situaciones de discriminación y aislamiento social cuyos efectos persisten aún. Los modos de contagio, sin embargo, están muy claros.

Tal y como lo explica el Ministerio de Sanidad, el sida sólo se transmite a través de tres vías: la sexual (cuando hay relaciones sexuales con penetración, ya sea anal, vaginal u oral, y sin preservativo), la sanguínea (al compartir jeringas, agujas, instrumentos cortantes que hayan estado en contacto con sangre infectada, material no esterilizado para tatuajes y piercings, acupuntura, etc.) y vía madre-hijo (cuando una mujer es seropositiva puede transmitir el virus durante el embarazo, el parto o la lactancia).

El sida no se transmite con contactos cotidianos como besos, caricias, lavabos públicos, duchas, tos, estornudos, vasos, cubiertos, alimentos, lugares de trabajo, colegios, gimnasios o piscinas. Tampoco a través de la saliva, las lágrimas o el sudor, ni por picaduras de insectos o por contacto con animales domésticos.

7. La epidemia

En 1985 el gran alcance de la epidemia es ya un hecho. Todas las regiones del mundo tienen confirmado al menos un caso de VIH. En EE UU comienza la detección sistemática del virus en las donaciones de sangre, y la enfermedad traspasa fronteras sociales y se convierte, en muchos casos, en la manera más cruel y terrible de 'salir del armario'.

Ese mismo año, el actor Rock Hudson es el primer personaje de fama internacional que revela tener sida. Le seguirán casos impactantes para la opinión pública como los de la estrella de la NBA Magic Johnson o el cantante Freddie Mercury. Desde entonces, entre los millones de víctimas anónimas, muchos personajes famosos, como el bailarín Nureyev o el fotógrafo Mapplethorpe, han sido también víctimas de la enfermedad.

8. La respuesta internacional

En 1987 la Organización Mundial de la Salud (OMS) establece el Programa Especial sobre el Sida, más tarde denominado Programa Mundial del sida. Un año después se ccelebra en Londres la primera reunión de los ministros de salud de todo mundo para abordar el problema.

9. Un Día Mundial

Una de las decisiones de la cumbre de Londres fue el establecimiento del Día Mundial de la Lucha contra el Sida, que desde entonces se celebra cada año el 1 de dicembre. Desde 1988 hasta 2004 su organización corrió a cargo del programa Onusida, y desde 2005 está en manos de la organización independiente WAC (Campaña Mundial contra el Sida, por sus siglas en inglés). Hasta 2010 el lema fue "Paren al sida: cumplan la promesa".

10. El lazo rojo

El lazo rojo es un símbolo internacional para mostrar apoyo a la lucha contra el sida y solidarizarse con las víctimas. Fue creado en 1991 por Frank Moore como una iniciativa del Visual Aids Artists Caucus, un grupo caritativo de artistas de Nueva York. La primera figura pública que lo portó fue Jeremy Irons en los premios Tony de 1991.

11. El tratamiento

El AZT o zidovudina fue el primer antirretoviral que consiguió retardar la extensión de la infección por VIH. Su uso en EE UU fue autorizado en 1987, y en 1989 la presión de los grupos contra el sida acabó obligando a las farmacéuticas a bajar su precio. Diez años después se demostó su eficacia para reducir el contagio durante el embarazo.

Actualmente, los medicamentos antirretrovirales consiguen inhibir enzimas esenciales que reducen la replicación del VIH y frenan el progreso de la enfermedad y la aparición de infecciones. De este modo, el sida, aunque no puede curarse aún, sí puede convertirse con el uso continuado de estos fármacos en una enfermedad crónica compatible con una vida larga.

12. Los cócteles

Lo más normal en los tratamientos que se aplican hoy en día es la combinación de distintos fármacos antiretrovilares, lo que comúnmente se denomina "cóctel". Estos "cócteles" reemplazaron a las terapias tradicionales de un solo medicamento, que sólo se mantienen en el caso de las embarazadas VIH positivas.

13. El problema de la vacuna

El gran obstáculo para la obtención de una vacuna se encuentra en que el VIH muta rápidamente, lo que significa que adquiere diferentes formas y no es homogéneo en todas las personas ni en todos los momentos. Así, el virus logra esquivar cualquier vacuna y cualquier reacción inmunológica del organismo, ya que las células encargadas de atacarlo no lo reconocen.

14. La investigación actual

Los estudios que se realizan actualmente a nivel mundial todavía se encuentran en fases preclínicas y a un nivel muy incipiente. Científicos y expertos de varios países trabajan coordinadamente en la creación de un fármaco que sea capaz de bloquear la entrada del VIH en las células.

El pasado mes de febrero, el Hospital Clínic de Barcelona anunció los mejores resultados de una vacuna terapéutica contra el sida hasta el momento, al conseguir reducir la carga viral de la enfermedad en la mayoría de los pacientes a los que se suministró.

Asimismo, una vacuna basada en el virus de la rabia está siendo estudiada en el Centro de Vacunas de la Universidad de Jefferson, Estados Unidos, donde ya ha sido probada en monos, encontrando que ejerce un factor de protección contra un virus que causa en los simios una enfermedad muy similar al sida que ataca a los humanos. El estudio fue publicado en la revista Vaccine.

15. La prevención

A falta de una vacuna preventiva y de un tratamiento que cure la enfermedad, las autoridades sanitarias insisten en que el uso del preservativo sigue siendo la principal estrategia para evitar la transmisión sexual del VIH, y en la importancia realizarse la prueba del VIH lo antes posible para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de las personas infectadas, así como para evitar la transmisión a otras personas.

La recomendación del preservativo ha sido fuente de polémica con algunos sectores que se muestran en contra del uso de los anticonceptivos, como la Iglesia Católica, que ha apostado en ocasiones por la abstinencia sexual o la reducción de las relaciones sexuales al matrimonio la mejor forma de prevención.

Los métodos de prevención, en cualquier caso, pueden variar según las costumbres y la realidad social de las diferentes zonas del mundo. En el África subsahariana, por ejemplo, se ha mostrado eficaz en la lucha contra el sida el fomento de la monogamia y el retraso de la actividad sexual entre los jóvenes.

16. La discriminación

La discriminación, no sólo de los enfermos de sida, sino también de los considerados grupos de riesgo, ha sido, sobre todo en los primeros años, una característica intrínsecamente unida al sida. Motivado por el miedo o por prejuicios, el trato discriminatorio hacia los enfermos de sida adopta múltiples caras, desde la estigmatización y el aislamiento social, o incluso familiar, hasta la pérdida de oportunidades laborales, pasando, en las situaciones más extremas, por la negación de derechos básicos como la asistencia sanitaria, la educación, la libertad de movimiento o la denegación de la entrada a algunos países a refugiados y estudiantes procedentes de áreas altamente endémicas.

Según el informe de 2010 del Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida de la REDVIH (Red Comunitaria sobre el VIH/sida del Estado Español), la mayoría de los casos de discriminación en España se produce en los ámbitos sanitario y laboral. Este organismo recibió el año pasado un total de 168 consultas en este sentido (el 26% relativas al ámbito laboral, y el 23%, al sanitario), lo que representa un incremento del 18% respecto a 2009.

Los motivos más habituales de las consultas son los cambios en las condiciones de trabajo, la vulneración de la confidencialidad de datos médicos, la solicitud de la prueba del VIH sin tener relevancia para el puesto o las dificultades para encontrar trabajo.

17. El sida en España

Desde que en 1981 se declarara la epidemia de sida, en España se han notificado un total de 77.953 casos de VIH, según datos del Registro Nacional de Casos de Sida publicados el 30 de junio de 2009.

Con estas cifras, España es uno de los países con mayor incidencia del sida en Europa Occidental, pese a que en 2008 los casos diagnosticados en nuestro país descendieron un 16,6% entre varones y un 8,6% entre las mujeres.

La vía más frecuente de contagio, con tendencia a la baja, es entre usuarios de drogas por vía parenteral. De los 1.170 casos de sida diagnosticados en 2008, el 34,4% se debió al uso compartido de jeringuillas, tanto en hombres (37,6%), como en mujeres (24,4%). Le siguen las relaciones heterosexuales no protegidas (al 34,9%, con especial relevancia entre las mujeres, que representan más del 65,4% en esta modalidad), y, en tercer lugar, las relaciones homosexuales no protegidas entre hombres (un 20,3%).

En los últimos años, se ha detectado un progresivo aumento de la transmisión sexual del VIH, en detrimento de los supuestos debidos a la inyección de drogas con material contaminado.

El 40% de los nuevos infectados de sida son varones que practican sexo con hombres, una tendencia en alza en estas personas, de las que una de cada diez está infectada, aproximadamente, mientras que entre los heterosexuales la cifra se mantiene y se reduce entre quienes consumen drogas vía intravenosa.

18. África

A pesar de que la enfermedad en África también está en retroceso (un 15% menos de infecciones en los últimos años, según in informe de Onusida), éste sigue siendo el continente con mayor número de infectados y con más nuevos casos de contagio. El sida es la primera causa de defunción en África, donde 22,4 millones de personas viven con el VIH.

Concretamente, la región subsahariana, con poco más del 10% de la población mundial, alberga casi las dos terceras partes de todas las personas que viven con el VIH, unos 22,4 millones de personas infectadas, lo que representa el 67% de portadores del virus en todo el mundo.

En África ya han muerto las tres cuartas partes de los cerca de 30 millones de personas fallecidas en el mundo desde el comienzo de la epidemia, y se calcula que en los próximos diez años el sida matará más seres humanos solo en esta región de África que todas las guerras del siglo XX.

19. El sida y la pobreza

Los tratamientos para atenuar la enfermedad del sida son cada vez más efectivos, y el acceso a ellos es cada vez mayor, salvo en los países más pobres. Según datos de la OMS publicados en 2010, 5,2 millones de personas habían recibido tratamiento para el VIH a finales de 2009, frente a los 4 millones de 2008. Sin embargo cerca de 5 millones de seropositivos siguen sin disponer actualmente de medio alguno para acceder a medicamentos que les permitan prolongar la vida.

Los tratamientos básicos han reducido su precio entre un 10% y un 40% entre 2006 y 2008, pero los indicados para quienes han desarrollado resistencia al virus aún siguen siendo caros.

En los países occidentales el precio de la terapia contra el sida se acerca a los 7.000 euros anuales por persona, lo que resulta prácticamente inaccesible para la mayoría de los afectados de los países subdesarrollados.

Algunos países que utilizan medicamentos genéricos han conseguido reducir considerablemente el coste de la terapia. El debate actual se centra en la dificultad legal por parte de los países en desarrollo para la fabricación de estos medicamentos.

20. El futuro

Los últimos descubrimientos demuestran que el tratamiento contra el sida reduce el riesgo de transmisión del VIH de una persona a otra en un 96%. El acuerdo para alcanzar el acceso universal al tratamiento antirretroviral adoptado la semana pasada por la Asamblea General de Naciones Unidas supone que la comunidad internacional se compromete a que esos tratamientos lleguen a 15 millones de personas, más del doble de las que ahora tienen acceso a ellos en los países más pobres del mundo. Supone, según Onusida, que se reducirán a más de la mitad los casos de nuevas infecciones hacia 2015, y que para 2020 se lograrán evitar 12 millones de infecciones y más de 7 millones de muertes.

Esta nueva cifra marcada por los participantes en la segunda cumbre de este tipo que acoge la Asamblea General -la primera fue en 2001- significa un paso adelante que varias organizaciones se han apresurado a aplaudir, aunque con cautela, ya que, de momento, la declaración no contempla compromisos económicos concretos.

La lucha contra el sida se basará en cinco claves, expuestas por el secretario general de la ONU, Ban Ki-moon:

1.Aprovechar la energía de los jóvenes para revolucionar la prevención.
2.Reactivar los esfuerzos para lograr el acceso universal a los fármacos.
3.Trabajar con los países para hacer más rentables, eficaces y sostenibles los programas de lucha contra el VIH.
4.Promover la salud, los derechos humanos y la dignidad de las mujeres y niñas
5.Velar por la responsabilización mutua en la respuesta al sida.

Publicado por MIGUEL MÁIQUEZ en 20 minutos.es el 12.06.2011